Накануне Международного дня гемофилии президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев рассказал РИА Новости об успехах и недостатках существующей государственной системы поддержки больных гемофилией — диагностике, обеспечении лекарствами, санаторно-курортном лечении, а также о том, как живут дети с гемофилией.
Гемофилией — нарушением свертываемости крови — в мире страдает один человек из десяти тысяч. На первый взгляд, это немного...
Но 7,5 тысяч пациентов в России, жизнь которых напрямую зависит от принятых вовремя лекарств, готовы с этим поспорить. Накануне Международного дня гемофилии президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев рассказал корреспонденту РИА Новости Валерии Мишиной об успехах и недостатках существующей государственной системы поддержки больных гемофилией — диагностике, обеспечении лекарствами, санаторно-курортном лечении, а также о том, как живут дети с гемофилией.
Но 7,5 тысяч пациентов в России, жизнь которых напрямую зависит от принятых вовремя лекарств, готовы с этим поспорить. Накануне Международного дня гемофилии президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев рассказал корреспонденту РИА Новости Валерии Мишиной об успехах и недостатках существующей государственной системы поддержки больных гемофилией — диагностике, обеспечении лекарствами, санаторно-курортном лечении, а также о том, как живут дети с гемофилией.
— Юрий Александрович, сколько сейчас человек болеют гемофилией в России?
— Согласно регистру министерства здравоохранения РФ, в нем сейчас более 7,5 тысяч человек с гемофилией. Это те, кто нуждается в лекарственной терапии. К сожалению, часть больных не диагностирована, потому что это легкая форма, но, по нашим ожиданиям, всего в России должно быть около 10-12 тысяч человек.
— В чем сложность диагностики болезни?
— Легкую форму очень тяжело диагностировать. Это в основном происходит при каких-то хирургических операциях и травмах. У человека открывается странное кровотечение, неконтролируемое. Я знаю о случаях выявления болезни у ветерана войны, военных, летчиков. Тяжелая форма видна, она практически сразу сказывается на жизни человека.
— Какая сейчас ситуация в мире?
— Это генетически обусловленное заболевание — как растет население, так растет и количество пациентов. Существует миф, что гемофилия возникает при каких-то межродственных браках, что это какая-то определенная группа людей. Это неправда: 30-40% случаев являются спонтанной мутацией, когда в истории семьи нет вообще никакой гемофилии.
Говорить о мировой статистике трудно, это связано с диагностикой. В какой-то из стран Африки, например, может фигурировать всего два человека, если нет никакой диагностики. У нас по диагностике ведется очень серьезная работа. Не все так идеально, к сожалению. Но все-таки выявлено значительное количество людей с гемофилией. Они получают терапию. Самое главное — в России есть государственное лекарственное обеспечение больных с гемофилией, это прорыв за последние 9-10 лет.
— На каком уровне обеспечение больных лекарствами в РФ?
— Лекарственное обеспечение больных гемофилией в России находится на среднеевропейском уровне, чем мы гордимся. Я не делаю сейчас никаких политических ангажементов. Это действительно огромная заслуга государства, пациенты получают лекарства бесплатно. Я хочу привести статистику. Без лечения средняя продолжительность жизни больного гемофилией около 30 лет. С 12 лет происходит уже полная инвалидизация — люди передвигают на костылях, на колясках. А если они получают терапию, как сейчас происходит в России, то продолжительность жизни не должна отличаться от продолжительности жизни здорового человека, а инвалидизация от общего количества больных, получающих лекарства, не превышает 10%. При отсутствии лечения — это 90-процентная инвалидизация, то есть практически все.
Сегодня же у нас практически все дети, страдающие этим заболеванием, ходят в школы, занимаются спортом, полностью социально адаптированы. И мы говорим о том, что благодаря этой терапии у нас теперь гемофилия не "диагноз", как говорится, а образ жизни. Для этих детей жизнь не перечеркнута, они могут вырасти совершенно нормальными, социально адаптированными гражданами общества.
— Какие препараты получают больные гемофилией?
— Международное их название — факторы свертывания крови. Их несколько. Здесь у нас есть некоторые проблемы. Мы получаем лекарства в рамках федеральной программы по лечению высокозатратных нозологий, но перечень лекарственных препаратов для больных гемофилией и болезнью Виллебранда, которая также характеризуется спонтанными кровотечениями, не пересматривался уже более пяти лет. И, к сожалению, есть пациенты, которые нуждаются в новых лекарствах, более эффективных, но эти лекарства не включены в перечень. И мы сейчас на сайте "горячей линии" президента РФ Владимира Владимировича Путина обратили его внимание на эту проблему и попросили решить вопрос о пересмотре перечня и включении уже более современных и эффективных препаратов, среди которых есть и препараты российского производства.
